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고민/사연

저는 소뇌위축증을 가지고있어요 꾸준히 운동하고

있어서 더이상나빠지고 있지는 않은데 완전히 낫는병이 아니라 삶의 질도 많이 떨어지고 그러니 자꾸 우울해지는데 혹시 같은병 앓고있는 사람이나 주변에 저같은 사람 완치사례 아시는분 조언 부탁 드릴께요

조회 569
댓글 정렬
  • 탈퇴 사용자

    소뇌위축증??

  • 탈퇴 사용자

    첨들어봐요

  • 구운동·

    힘내세요...!

  • 탈퇴 사용자

    남편 친구가 같은 병명이에요(55세) 3년 전쯤 진단 받았는데 치료제는 없다고 했어요 어제 오늘 1박2일로 단체 여행 다녀 왔는데 평지는 지팡이 짚고 천천히 걸으시고 계단은 옆에서 부축해야 어렵게 내려 오시더라구요 하루에 만원하는 비급여 약물로 떨림을 완화시켜줄 수 있다곤 하는데 그 분은 외출을 잘 안하시려고해 아내분이 힘들어 하더군요 작성자님처럼 꾸준한 운동과 보조약물로 진행을 늦추는 게 최선인것 같아요 힘들어도 운동 꼭 하세요

    • 화서동·

      맞아요 외출 할려니 부끄러워요 범죄자가 아닌데 저는 여자라 시장바구니가 요즘은 캐리어처럼360도 회전하는게 있어 마치 시장다니는것 처럼 다녀요 지팡이는 중심이 잘 안잡혀서요 남자분은 윰.ㅗ차나 시장바구니가 안되니 더 난감하겠여요 실내자전거 도움되니까 하루1시간씩!은 하라고 해주세요 요가도 꼭 해야하고요 근육이완제도드시고 카뻬인은안좋으니까 커피 녹차 드시지말라고 전해주세요

    • 화서동·

      카페인음료 담배 안좋습니다

  • 탈퇴 사용자

    http://www.netongs.com/news/articleView.html?idxno=206007

  • 탈퇴 사용자

    이거 아시나요?

  • 탈퇴 사용자

    한번 알아 보세요

  • 탈퇴 사용자

    좋은정보네요

  • 화서동·

    청원참여 어떻게 해요?

    • 탈퇴 사용자

      2년 전 청원이에요

    • 화서동·

      분당서울대 담당의사는 백혈병 치료제인데 암발병 원인이라고 처방안해줘요 이번에가서 그러거나 말거나 먹겠다 해보던지 처방되는 병원으로 바꿔야 겠어요

    • 탈퇴 사용자

      처방 자체가 거의 안되는 약이고 그 의사도 처방한 적 없으면서 어떻게 그렇게 단언을 할까요? 치료법이 없는데 이 약으로 호전된 사례가 있다면 어느 정도의 위험은 환자 본인이 감수 하더라도 시도는 해 봐야하는거 아닌가 싶네요

  • 화서동·

    저 사례처럼 저도 그런 생각 했었는데 제가 우리집 생각하니 그러면안되겠다고! 일단 나쁜생각내보내기 합니다 하루에도 몇번씩 정신일도 하사불성

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